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EN-HOPE SMART4CBT

Consortium de recherche pluridisciplinaire sur les tumeurs cérébrales pédiatriques (PEDIACRIEX).

Focus sur les projets en psycho-oncologie

Améliorer la qualité de vie et l’accompagnement psycho-social des jeunes patients atteints d’une tumeur cérébrale et de leurs parents.

Contexte

L’étude de l’ajustement des individus à une pathologie somatique et comment optimiser leur accompagnement est un domaine de recherche en plein essor. Ce sujet est décuplé dans le cadre des cancers pédiatriques, avec un parcours de soins qui s’inscrit bien souvent au sein d’un triangle comprenant : le patient lui-même, ses parents et les professionnels de santé.

Parmi les cancers pédiatriques, les tumeurs cérébrales touchent environ 500 enfants et adolescents chaque année en France. Si le taux de survie a considérablement augmenté ces dernières décennies, les traitements administrés peuvent engendrer des séquelles physiques, neurologiques, cognitives et psychosociales à long-terme. Nos projets de recherche ont pour ambition d’optimiser le parcours de soins à travers l’étude et la construction d’interventions psychosociales destinées aux patients et leurs proches.

Face à la maladie et aux traitements endurés par leur enfant, les parents font l’expérience de nombreux changements et doivent non seulement faire face au diagnostic de leur enfant, mais également s’adapter aux transformations induites par le cancer et ses traitements. Pour mieux accompagner ces parents, il apparaît essentiel d’étudier leurs stratégies d’ajustement face au fait que leur enfant ne sera plus jamais celui qu’il/elle était avant la maladie.

L’espoir, une ressource interne permettant un lien avec les autres et l’adoption d’un regard positif sur l’avenir, ainsi que l’empathie médicale, sont des ressources essentielles permettant aux parents de s’adapter à la maladie de leur enfant. À notre connaissance, aucune étude en onco-pédiatrie ne s’est intéressée récemment au lien entre espoir et empathie médicale.

Par ailleurs, les acteurs impliqués dans le parcours de soins des jeunes patients atteints d’une tumeur cérébrale – soignants, travailleurs sociaux,etc. – rencontrent des défis constants, qui méritent d’être mieux identifiés afin de permettre une prise en soins optimale.

Notre projet vise ainsi à étudier différents sujets afin d’optimiser l’accompagnement proposé aux patients et aux familles.

Cette page internet vise spécifiquement à présenter les projets de recherche conduits en psycho-oncologie dans le cadre de ce projet de recherche. Le projet EN-HOPE SMART4CBT inclut par ailleurs des projets de recherche en recherche fondamentale (biologie), ainsi qu’en management et en mathématiques. 

onco-pédiatrie 

onco-pédiatrie 

onco-pédiatrie 

onco-pédiatrie 

onco-pédiatrie 

OBJECTIFS

Quels sont les objectifs du projet EN-HOPE SMART4CBT ?

Le projet a pour ambition de développer de nouvelles interventions afin de répondre aux besoins des jeunes patients confrontés à une tumeur cérébrale et à ceux de leurs parents. Ces interventions sont destinées à :

  1. Améliorer la qualité de vie des jeunes patients atteints d’une tumeur cérébrale, avec une emphase sur l’estime de soi et l’autonomie des patients ;
  2. Aider les parents à s’adapter au diagnostic et aux transformations induites par le cancer et ses traitements sur leur enfant ;
  3. Améliorer le parcours de soin des patients en onco-pédiatrie, en (i) évaluant la relation entre l’empathie médicale et l’espoir perçu par les parents, et en (ii) identifiant les difficultés et besoins des professionnels de santé

Pour développer et évaluer ces interventions, nos études seront réalisées selon des méthodologies de recherche qualitatives et quantitatives.

Tumeurs cérébrales
Enfants / Adolescents
Famille
FACTEURS DE RÉUSSITE

Un nouveau centre d’excellence sur les cancers pédiatriques.

Le projet EN-HOPE SMART4CBT a obtenu la labellisation PEDIACRIEX en 2023, une labellisation nationale d’excellence financée par l’Institut national du cancer. Le consortium réunit 17 équipes de recherche, combinant la biologie et les sciences humaines et sociales, au sein d’une solide structuration clinique interrégionale entre Lille, Nancy et Strasbourg. Ce projet d’une durée de 5 ans permettra d’agir comme un catalyseur en faveur de l’amélioration de la prise en soins en onco-pédiatrie.

L'équipe projet

Pour mener à bien ce projet, nous avons mis en place une équipe pluridisciplinaire constituée de chercheurs et de cliniciens spécialisés dans différents domaines.

Le projet global est porté par les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg (PI = Pr Natacha Entz-Werlé).

Les personnes suivantes de l’équipe opsyrii et du SCALab sont impliquées : Pascal Antoine, Géraldine Gazzo, Clara Lefebvre et Sophie Lelorain.

Dr Ouafae Benrabah
Projet EN-HOPE SMART4CBT
Dr Valérie Bernier-Chastagner
Projet EN-HOPE SMART4CBT
Dr Pascal Chastagner
Projet EN-HOPE SMART4CBT
Pr Sophie Dabo
Projet EN-HOPE SMART4CBT
Dr Anne-Sophie Defachelles
Projet EN-HOPE SMART4CBT
Pr Christine Di Martinelly
Projet EN-HOPE SMART4CBT
Pr Alejandra Duenas
Projet EN-HOPE SMART4CBT
Dr William Gehin
Projet EN-HOPE SMART4CBT
Dr Ophélie Guin
Projet EN-HOPE SMART4CBT
Mme Julie Jacquot
Projet EN-HOPE SMART4CBT
Dr Brigitte Lacour
Projet EN-HOPE SMART4CBT
Dr Aurore Lavigne
Projet EN-HOPE SMART4CBT
Mme Madeline Lejoint
Projet EN-HOPE SMART4CBT
Pr Fabienne Lemetayer
Projet EN-HOPE SMART4CBT
Mme Malika Mezloy-Destracque
Projet EN-HOPE SMART4CBT
Mme Laurine Milville
Projet EN-HOPE SMART4CBT
Dr Phi Linh Nguyen Thi-Lambert
Projet EN-HOPE SMART4CBT
Dr Sandra Raimbault
Projet EN-HOPE SMART4CBT
Dr Eric Thebault
Projet EN-HOPE SMART4CBT
Dr Baba Thiam
Projet EN-HOPE SMART4CBT
Dr Jacqueline Clavel
Projet EN-HOPE SMART4CBT

Les soutiens financiers

Cette étude a reçu le soutien financier de l’Institut national du cancer dans le cadre de l ‘appel à projets PEDIACRIEX.

Les projets de recherche

Trois projets, trois axes d’innovation envisagés.

ICEbreaker

L’intervention ICEbreaker : Information, communication et régulation des émotions face au cancer

RESIST

L’annonce d’une progression de la maladie en oncologie : un défi communicationnel entre les professionnel-le-s de la santé et la dyade patient-e – proche

TRANSITION

Améliorer l’accompagnement des adolescents et jeunes adultes (AJA) ayant eu un cancer pédiatrique, et leurs parents, vers la médecine pour adultes